人民政协网2月28日电(新闻记者 崔吕萍)在2021年国际性罕见病日来临之际，为能够更好地关爱与协助罕见病人群，2月27日，京东健康进行“罕见病关爱方案”，根据联接各界人士能量，打造出“医、药、险、公益性”一站式处理服务平台，并充分运用京东健康的服务平台和供应链管理优点，以全方位的罕见病药物和健康服务，助推减轻罕见病人群诊断看病难、药物探及难、药物付款难三大难题。
京东健康CEO辛利军表明，“罕见病关爱方案”第一阶段将关键打造出“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱股票基金”二项。将来京东健康将携手并肩多方面合作方，从确保药物提供、方便快捷健康服务、推动搭建多方面付款管理体系等层面下手，为罕见病人群给予大量协助。
当今，罕见病药物資源关键集中化在一线城市，病人在医治后回原驻扎地，经常遭遇没有药可以用的状况。而网络平台可以合理摆脱時间、室内空间限定，医师可线上远程控制出具药物的购买率药方，病人能够 根据在线购药、送药的服务项目，更方便快捷地选购到所需药物。就京东大药房罕见病关爱中心来讲，现阶段中国早已发售的罕见病内服医治药品中，基本上都能够在京东大药房购到，且许多新发售的专用药均在京东大药房开展各大网站独家代理先发。历经多年累积，京东大药房根据与诸多世界各国药品生产企业协作，已变成罕见病药物类型最齐的线上平台。
为确保药物在运送全过程中的安全性，京东大药房增加“直营冷链物流”医药配送工作能力，给予从仓储物流到派送的线上与线下一体化供应链管理解决方法。借助京东健康药业专用型仓、遍布全国的供应链管理互联网及其京东配送的智能化溫度监控管理平台等信息管理系统，京东健康在最重要的品质和合规管理操纵阶段上保证药品安全安全性全过程追朔，完成冷链物流药物的安全性平稳和迅速送到，提高大量罕见病服药普适性。
诊疗负担过重，是罕见病病人遭遇的巨大窘境。数据统计表明，罕见病病人均值每一年自付治疗费超出五万元，近15%的病人由于没法担负医疗费而迫不得已终止医治。
对于以上病人困扰，在“罕见病关爱方案”中，京东健康携手并肩北京市病苦挑戰公益基金会创立了“罕见病关爱股票基金”，并鼓励京东商城全服务平台的店家为罕见病病人给予“真金白银”的公益慈善支援。
据了解，《第一批罕见病文件目录》内有关病症的病人在国家卫健委评定的医院门诊出具诊断证明书后，就可以在京东APP、京东健康APP等方式递交支援申请办理，由病苦挑戰慈善基金会审核通过后，其依照科学研究治疗方案开展该病种医治造成的药业花费可递交申请办理支援，审核通过后，病人可得到每一年数最多五万元的公益性支援。
北京市病苦挑戰公益基金会理事长王奕鸥表明：“‘1 N多方面共付方式’是业界认可行得通的罕见病付款保障机制，京东健康公益基金是网上多方面共付方式的有利探寻。”保障机制的完成必须由政府部门核心，融合销售市场、社会发展等多方面資源一同压力，构建真真正正的多层面罕见病服药确保，减轻罕见病病人的医治付款工作压力，提高药品普适性。
现阶段，全世界已经知道罕见病已做到了6000~8000种之多，约有2.五亿~4.五亿人受其危害，预估我国的罕见病病人超出2000万，但仅大约5%的罕见病存有治疗方法，且大多数都必须长期性医治。在我国，因为罕见病病人来源于国内各地，而高品质的医疗资源集中化在一线城市，有工作能力确诊罕见病的临床医生屈指可数，异地医保、外地诊断及复查会提升许多交通出行、酒店住宿、误工费等成本费——数据统计说明，罕见病病人均值每一年为了更好地就诊购买药品的外地交通出行和误工用达1.七万元。京东大药房罕见病关爱中心，在第一批15种罕见病的特色疗法频道栏目内汇聚了数十位罕见病权威人物，根据服务平台给予多情景健康服务，不但可完成医师和病人高效率互连，并且推动医疗团队互相沟通交流，一同讨论病况，立即给与罕见病病人诊疗具体指导。
伴随着社会发展的发展趋势和发展，我国罕见病人群的要求从最基本上的医治要求、生理需要，日渐向精神实质和社会发展方面的要求转换，如受文化教育、学生就业、社交媒体等要求。京东大药房罕见病关爱中心能够 为罕见病病人给予互动平台：病人不但能够 根据服务平台得到来源于技术专业医生的权威性具体指导、及其病症科普小知识和用药咨询有关信息，还可共享自身的恢复小故事、就诊体会心得，以更为良好的心态来抵抗病症、应对日常生活。
“将来京东健康将携手并肩大量医药行业、公益机构、商业保险公司等一同探寻罕见病确保现行政策落地式的网上多方面共付方式。”辛利军表明，“京东健康进行‘罕见病关爱方案’的目地不但取决于处理罕见病病人遭遇的实际困扰，也期待能为此勾起各界人士对罕见病人群的关爱与支援。”
